«Не надо есть все печенье» - увещевали они ее, тебе будет плохо, и дело может кончиться печально. «Мама, но я очень хочу есть», ответила дочь. Она съела все, что ей положили, и с тех пор и в семье и на улице ее кличка - «пышка» (или «обжора»). Этот недостаток - не паранормальное явление. Желание все время что-нибудь есть - это симптом очень редкого заболевания, поражающего одного на 15.000 новорожденных детей.
Однако, пока девочке не исполнилось 9 лет, ненормально хороший аппетит считался дисфункцией организма. Девочка росла среди трех сестер и это - история общей любимицы. Пухлые щечки, перевязочки на руках и ногах, хрупкость, маленький рост, все это было неким цементом, скрепляющим семейный очаг. Однако в 9 лет ей поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли (Prader-Willi) и отставание в умственном развитии от сверстников. Сейчас девушке 22 года, но ее умственное развитие соответствует 10-ти годам.
«Обжора» заходилась в крике, когда видела мышь, попавшую в мышеловку. Это ее расстраивало до такой степени, что она теряла сознание.
- Что я могу ждать от своей дочери? - как-то спросила ее мама (Петра) у врача.
- Ничего, совсем ничего, - ответил доктор.
Девушка по имени Либертад (Libertad) живет в городе Каролина (провинция Jaen , Испания) и жизнь ее семьи совсем непроста. Начнем с того, что она нуждается в постоянном контроле, в том числе над питанием.
Например, на ужин мама предлагает ей съесть лишь баночку йогурта. При этом общая суммарная сумма проглоченных калорий не должна превышать одной третьей от тех, что съедает здоровый человек. Плохое функционирование гипоталамуса (части мозга) ведет к тому, что чувство насыщения у нее никогда не наступает.
В доме обращает на себя внимание сигнализация, прикрепленная на дверь кухни (другие родители просто вешают на дверь замок) что заставляет Либертад прятаться в ванной комнате и там тайком наедаться до отвала. За ней нужен все время глаз да глаз.
«Пышка, ты у себя?»
«Дааа, мама».
Мать девушки вспоминает, что когда дочь в первый раз «застали» на кухне, она ела собачий корм.
Многие больные синдромом Прадера-Вилли не доживают до 40 лет и умирают от ожирения, несмотря на ограничительные меры в питании. Врожденная болезнь порождает проблемы в поведении и не лечится. «Обжора» значительно отличается от других. «Она с трудом переживала подростковый возраст. В 12-13 лет все хотят быть похожими на «телевизионных» девочек. Она замечала, что не «такая» и никогда не будет «такой». И для нее это оказалось большим стрессом.
Перед тем как ее поместили в специальный реабилитационный центр, она училась в колледже, где ее игнорировали, она тоже избегала общения с коллегами. Над ней издевались. Один раз ее позвали на занятия и напугали, выкрасив лица в темную краску. В другой раз сокурсники привезли домой машину продуктов, чтобы посмотреть и потешиться, как она будет их уплетать.
- Эй, Петра, ты не находишь, что это уже чересчур?.
- Не ищи больше у себя продукты в холодильнике. Твоя дочь все съела, - говорили ей соседи.
После этого Петра забрала свою дочь из колледжа. Она отдала ее в специализированный центр, но и там Либертад большую часть времени проводила в ванной комнате и поедала продукты. Но однажды Петра увидела сцену, от которой ей захотелось умереть.
Ее дочь в одиночестве «нарезала» круги по внутреннему двору. Она кричала и была в ярости. Это болезненные проявления синдрома. А где же были воспитатели? В помещении института, они закрылись изнутри на ключ. И хорошо еще, что они наблюдали за ней.
Ее рост составляет 1,42 метра, и она весит 64 килограмма (на 15 килограмм больше, чем должна была бы весить), очень услужлива, любит посмотреть кинофильм, отдохнуть на природе и пошутить с сестрами. Чувство юмора ей не изменяет даже в состоянии перманентной беременности, уже 13 -14 раз (ей 22 года) она делала аборты. Каждый раз когда она подает руку своему другу Альфонсу, она просит у него любви. «Ах, мама, я снова беременна, сообщает» - она матери. «Не переживай, дочка» - следует ответ.
Недавно в Канаде покончил жизнь самоубийством Джон Хадсон (John Hudson), страдающий подобной болезнью, который написал в предсмертном письме: «У нас особенные чувства и мечты. Главное- это нас понять. Понять и позаботиться о нас - это, то, что люди могут сделать для нас. Пища везде, она рекламируется на телевидении, она в неограниченном количестве предлагается в колледже, дома, на улице.
Я не могу себя контролировать. Такое впечатление, что у меня в желудке плавают пираньи, которые перемалывают пищу. Впрочем, так оно и есть. Я хочу разнообразия в жизни, хочу принимать решения. Если у правительства есть деньги для проведения антикризисной политики, то почему оно не позаботится о таких, как мы. Я хочу жить, так же как этого хочет любой человек».
Петра говорит, что главный урок, которому их научила дочь- это ценить жизнь:
Перевод: Любовь Люлбко
